В Омске открыт благотворительный сбор на самое дорогое в мире лекарство – Сибирь. МБХ медиа
МБХ медиа
Сейчас читаете:
В Омске открыт благотворительный сбор на самое дорогое в мире лекарство

В Омске открыт благотворительный сбор на самое дорогое в мире лекарство

Оно может спасти жизнь пятимесячной Ани Новожиловой, у которой диагностирована тяжелая форма спинальной мышечной атрофии

Пятимесячная Аня Новожилова, как говорит ее мама Света, не поднимает головку и практически не двигает ручками и ножками. В конце ноября 2019 года генетики диагностировали у нее СМА — спинальную мышечную атрофию первого типа, заболевание, при котором дети обычно не доживают и до двух лет (из-за проблем с дыханием и глотанием).

На то, что с девочкой что-то не так, ее родители, Светлана и Петр Новожиловы, обратили внимание, когда Ане исполнился месяц. Малышка, получившая при рождении 9 из десяти баллов по шкале Апгар, ко второму месяцу жизни так и не стала проявлять свойственной своему возрасту активности.

«Педиатр сказала, что причина вялости может быть в желтухе, прописала лекарства», — говорит Светлана. Однако они не помогли. От педиатра Аня попала к неврологу, а уже оттуда — в руки генетиков. Те заподозрили «пять-шесть заболеваний», предложили сдать тесты. 25 ноября супругам позвонили и сообщили, что у девочки - спинальная мышечная атрофия (СМА).

Фото: предоставлено центром «Радуга»

«О СМА говорят как о „частом из редких заболеваний“. Каждый 40-й — 50-й житель в мире является носителем сломанного гена. Это может не отразиться на ребенке. Наш старший сын, семилетний Андрей, абсолютно здоров», — продолжает Светлана.

Анечке не повезло. Но если раньше диагноз СМА звучал как приговор, то сегодня у родителей девочки есть надежда на то, что их дочь не просто научится ходить и говорить, но и проживет долгую, счастливую жизнь. Правда, цена у этой надежды очень большая, непомерная для семьи Новожиловых: 2,5 миллиона долларов (или, в переводе на рубли, 160 миллионов).

Подарить шанс крохе может, по словам директора благотворительного центра «Радуга» Валерия Евстигнеева, американская вакцина Zolgensma. В медицинский обиход она вошла совсем недавно, в начале 2019 года. Евстигнеев объясняет, что особенность препарата в том, что «он лечит поломку на генном уровне, ремонтирует генную цепочку».

«Причем, это разовая вакцина, тогда как другой препарат от СМА, лицензированный на российском рынке, нужно колоть постоянно, курсами, в течение жизни», — говорит Валерий Евстигнеев.

Он отмечает, что Zolgensma считается на данный момент самым дорогим в истории фармакологическим препаратом и даже занесена в Книгу рекордов Гиннеса. Однако вакцина действительно способна сотворить чудо.

Евстигнеев подчеркивает, что результаты, которые достигаются после введения вакцины, вселяют огромную надежду.

Например, Катя Рубцова, первой из российских детей побывавшая в Америке (Zolgensma ей ввели в июне 2019 года) чувствует себя прекрасно. Раньше она практически не двигалась, теперь может сидеть, поднимать ручки и даже ходить. Об успехах дочери ее родители рассказывают на странице в Инстаграме.

«На второй или третий день после процедуры — вакцина вводится один раз, внутривенно, в течение часа — девочка уже стала поднимать руку», — замечает Светлана Новожилова.

Кстати, в Америке детям со СМА вводят чудодейственную вакцину бесплатно. А вот во многих российских регионах родители детей со спинальной мышечной атрофией остаются один на один со своей бедой, без поддержки государства, которое, все, что делает, так это предлагает ЛФК и поддерживающую терапию. Но эти меры не способны противостоять страшной болезни. «Смотреть, как угасает твой ребенок — с этим невозможно смириться, особенно, когда знаешь, что в мире уже есть лекарство, которое позволит Анечке жить полноценно!», — говорит Светлана Новожилова.

Родители девочки сразу стали действовать, узнав о ее диагнозе. Связались с клиникой в Америке, получили положительный ответ и счет на 2,5 миллиона долларов. Затем они начали собирать средства самостоятельно и одновременно искали благотворительный фонд, который мог бы взять их под опеку. По словам супругов, они выходили на фонды по всей России, стучались везде, где только можно. Однако им вежливо отказывали. Некоторых пугала сумма в 160 миллионов, другие, по словам Петра Новожилова, объясняли, что «за такие деньги мы сможем помочь сотням».

А омский благотворительный центр «Радуга» — к радости родителей — согласился. На днях «Радуга» начала собирать средства для Анечки Новожиловой.

Сейчас родители Анечки живут надеждой на то, что им удастся собрать 160 миллионов на лечение вакциной Zolgensma. Времени не так много. Для того, чтобы вакцина сработала максимально эффективно, девочка должен получить ее до того, как ей исполнится год.

Хотите помочь Ане Новожиловой? Отправляйте СМС на номер 3434 с текстом «ПОМОГИТЕ 300» (где вместо 300 можно указать любую сумму).

Реквизиты для помощи:

полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»

ИНН 5 503 097 573

КПП 550 301 001

г. Омск, Красина, 4/1

тел. (3812) 24−68−60

р/с 40 703 810 945 400 143 872

Омский ОСБ № 8634 ОАО «Сбербанк России»

к/с 30 101 810 900 000 002 048

БИК 45 209 673

Назначение платежа — Аня Новожилова.

Введите поисковый запрос и нажмите Enter.

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: